A CADA 2 MIL CRIANÇAS NASCIDAS NO BRASIL, UMA NASCE COM CRANIOESTENOSE

Uma condição pouco conhecida, silenciosa e potencialmente grave tem preocupado especialistas: a cranioestenose, também chamada de craniossinostose. A doença afeta o desenvolvimento do crânio de bebês e pode trazer consequências neurológicas importantes quando não diagnosticada a tempo.

De acordo com dados da Agência Nacional de Saúde Suplementar, a cranioestenose atinge cerca de 1 a cada 2 mil nascidos vivos, sendo uma das malformações cranianas mais frequentes na infância. Mesmo assim, o diagnóstico ainda é considerado um desafio, principalmente porque os sinais iniciais podem passar despercebidos.

A doença ocorre quando uma ou mais suturas do crânio se fecham precocemente, impedindo o crescimento adequado da cabeça. O problema é que, enquanto o crânio não se desenvolve como deveria, o cérebro continua crescendo.

Segundo o neurocirurgião pediátrico Alexandre Canheu, esse é o principal risco.
“A cranioestenose é uma doença silenciosa. Muitas vezes, os pais não percebem de imediato, mas o cérebro da criança continua crescendo e pode sofrer compressão dentro de um crânio que não acompanha esse desenvolvimento.”

Com a evolução do quadro, podem surgir complicações como aumento da pressão intracraniana, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, alterações visuais e prejuízos cognitivos.

“Quando não tratada no tempo certo, a cranioestenose pode levar ao aumento da pressão intracraniana, atraso no desenvolvimento e até prejuízos cognitivos. Por isso, o diagnóstico precoce não é apenas importante, ele é determinante.”

Entre os principais sinais de alerta estão alterações no formato da cabeça, assimetrias e crescimento irregular do crânio. Mesmo mudanças sutis devem ser investigadas.
“O principal sinal é a alteração no formato da cabeça. Assimetrias, achatamentos ou crescimento irregular do crânio precisam ser investigados o quanto antes por um especialista.”

A história dos gêmeos Rafael e Theo, de Santa Catarina, mostra o impacto do atraso no diagnóstico. Inicialmente tratados para outra condição neurológica, por um erro de diagnóstico, eles só receberam a identificação correta anos depois. Nesse intervalo, o cérebro cresceu sob restrição, as crianças tinham dor de cabeça, um dos gêmeos os olhos saltados, entre outros sintomas como irritabilidade e comprometimentos motores e funcionais. Enfrentaram atrasos no desenvolvimento e outras complicações que poderiam ter sido minimizadas com intervenção precoce.

Com o diagnóstico correto, depois de uma consulta online, eles decidiram fazer a cirurgia, o que mudou a vida das crianças.

“Foi uma cirurgia tardia, mas decidimos assumir os riscos de devolver a eles uma vida normal, do que conviver com o risco de morte iminente, com convulsões e compressão do cérebro. E não imaginávamos, que a cirurgia devolveria a eles uma vida normal, não existe comparação dos ganhos no âmbito intelectual e motor, reconhecidos todos os dias pelos profissionais que agora os acompanham. Um ano depois da cirurgia só temos que comemorar” – comemora a mãe, Franciane Matos.

O tratamento da cranioestenose é cirúrgico e deve ser realizado, preferencialmente, nos primeiros meses de vida, quando os resultados são mais eficazes. A intervenção permite liberar as suturas fechadas, possibilitando o crescimento adequado do cérebro e a correção da deformidade craniana.

“O tratamento é cirúrgico e tem como objetivo permitir que o cérebro volte a crescer de forma adequada, além de corrigir a deformidade craniana. Hoje, conseguimos resultados muito seguros quando o diagnóstico é feito cedo.”

Com os avanços da medicina, técnicas menos invasivas também passaram a ser utilizadas em casos selecionados.

“A medicina evoluiu muito. Em casos selecionados, conseguimos realizar cirurgias minimamente invasivas, com menor tempo de internação e recuperação mais rápida para o bebê.”

Foi a atenção a esse detalhe que fez diferença na história de Theodora, hoje com quatro meses. Ainda durante a gestação, um exame levantou a suspeita de alteração no formato do crânio. Outros profissionais descartaram o diagnóstico. Mas, após o nascimento, a família percebeu que algo não estava dentro do esperado.

A cabeça mais alongada na parte posterior levou à investigação. A confirmação veio com exames de imagem: escafocefalia, outro tipo de cranioestenose. A família buscou informação, encontrou o especialista na internet e seguiu para cirurgia poucos meses depois.

“Foi apenas 1 hora de cirurgia. Nos primeiros dois dias ela ficou bastante inchada, mas logo começou a melhorar. Hoje, já vemos diferença no comportamento, ela interage mais, sorri, dorme melhor”, conta a mãe, Alana Maisa Ribas, de 25 anos.

A recuperação segue, mas os sinais são positivos. A cabeça já apresenta formato mais arredondado, e o desenvolvimento acompanha a nova condição.

Apesar dos avanços, o maior desafio ainda é a identificação precoce desses casos.
“O maior desafio hoje não é o tratamento, mas sim o diagnóstico precoce. Informação é fundamental para que os pais procurem ajuda no momento certo. Existem muitos diagnósticos errados que impactam consideravelmente o tratamento correto e desenvolvimento da criança. Precisamos falar mais e alertar os pais sobre esse problema”, finaliza.